“¿Qué pasaría si todo lo que sabemos sobre el autismo fuera erróneo?”, se pregunta Aaron Ray Dallman, doctor y profesor adjunto de terapia ocupacional en la Escuela de Profesiones de la Salud de la Universidad de Rutgers, en Nueva Jersey, Estados Unidos.

El profesor Dallman es autor de un estudio de esta misma universidad, publicado en la revista científica American Journal of Occupational Therapy, que concluye que muchos adultos autistas son de hecho muy conscientes de sus sentimientos y pueden etiquetarlos con detalles vívidos, a menudo coloridos (https://doi.org/10.5014/ajot.2024.050502).

Los estudios anteriores

Los resultados de su investigación de 2024 difieren de la percepción común y de las conclusiones de investigaciones anteriores vigentes durante años, según las cuales las personas autistas no pueden describir sus emociones o a menudo tienen respuestas emocionales atenuadas, según informa esta universidad.

El profesor Dallman cita, en este sentido, una investigación de 2016, publicada por Sociedad Nacional del Autismo del Reino Unido (www.autism.org.uk), titulada ‘No saber lo que siento: Empatía emocional en los trastornos del espectro autista’, (https://doi.org/10.1177/1362361316648520).

Ese estudio concluye que las personas autistas experimentan una respuesta fisiológica similar ante determinados estímulos, (como ver un video angustiante) a la de las personas no autistas, pero presentan una atenuación de su respuesta emocional al informar sobre dicha experiencia en términos psicológicos.

La investigación de 2016 también asume el consenso general en la literatura científica sobre que uno de los rasgos de las personas con trastorno del espectro autista es que tienen dificultades con la empatía cognitiva, es decir con su capacidad de explicar, predecir e interpretar con precisión las emociones de los demás vinculadas a una situación.

Comprender en vez de problematizar

“Pasamos todo este tiempo problematizando el autismo, en lugar de trabajar para entender cómo es ser autista. La idea popular de que las personas autistas no tienen vidas ricas y emocionales simplemente no es cierta”, destaca Dallman en una entrevista con EFE.

“Comprender las emociones complejas de los adultos autistas puede ayudar a que diseñen mejores estrategias terapéuticas para las personas neurodivergentes y enfrentar el autismo correctamente”, señala el investigador de Rutgers.

“Las personas autistas saben desde hace mucho tiempo que tienen una vida emocional rica, pero décadas de investigación han sugerido lo contrario” explica Dallman.

“Muchas personas autistas se han comunicado conmigo con interés y entusiasmo por este trabajo, se han mostrado emocionadas de que se compartan sus voces y me han preguntado si pueden compartir mi investigación con sus amigos y compañeros”, comenta.

“Sienten que esta investigación los ayudará a hablar sobre sus experiencias con sus seres queridos”, señala Dallman .

Este investigador considera que “cuando los investigadores y los médicos buscan e incorporan activamente las perspectivas autistas, es más probable que su investigación aborde las necesidades más urgentes de la comunidad autista”.

La investigación de Dallman

Para este profesor son reveladoras de una intensa, compleja y variada experiencia emocional, las respuestas que dan las personas autistas cuando por ejemplo se les pregunta “¿Qué se siente cuando uno tiene vértigo o mareo, alegría o enojo?”.

Para un grupo de adultos autistas que participaron en el estudio de Rutgers, el vértigo o mareo se manifiesta como “abejas”; los pequeños momentos de alegría son como “un buen café por la mañana” que produce “una sensación de elevación”; y la ira comienza con una sensación de “estar hirviendo” que “tensa el cuerpo”, seguido de dolores de cabeza, señala la universidad.

Para catalogar cómo los jóvenes adultos autistas describen sus emociones e interactúan con otras personas, así como para identificar posibles estrategias para superar la brecha emocional entre las personas autistas y las no autistas, Dallman efectuó entrevistas-debate grupales por videoconferencia con 24 adultos autistas de entre 18 y 35 años.

El investigador facilitó los debates, que incluyeron preguntas sobre la forma en que se manifiestan físicamente las emociones, lo que sienten los participantes durante las sesiones de terapia y cómo se comunican acerca de sus propias emociones con las demás personas. Después, un asistente extrajo y organizó los datos recogidos de las transcripciones de las sesiones.

Los participantes indicaron de manera abrumadora que las palabras típicas que describen emociones, como “feliz” o “triste”, no caracterizan adecuadamente sus complejas experiencias emocionales, según Rutgers.

En cambio, sus descripciones de las emociones incluían un lenguaje rico y dinámico y, a menudo, combinaban palabras emocionales tradicionales con referencias a sensaciones físicas, en particular en el estómago, puntualizan.

También informaron que el “contacto afectivo” (intercambio de sentimientos entre individuos) con personas no autistas puede ser difícil y es particularmente desafiante cuando las personas no autistas malinterpretan las expresiones emocionales de una persona autista, según Dallman.

Algunas personas le dijeron cosas como: 'Vaya, te ves muy feliz ahora mismo', cuando yo simplemente estoy relajándome”, dijo un participante. “No estoy seguro de qué es lo que me hace parecer extremadamente feliz”, según apunta.

Las emociones y su expresión corporal

Desde las primeras descripciones del autismo, se ha considerado que las dificultades en la interacción humana son una característica común del trastorno del espectro autista, según Rutgers. 

Dallman señala que hay diferencias, que a menudo conducen a una confusión, en la manera en que los terapeutas o las personas no autistas pueden etiquetar o definir la relación entre determinadas emociones y su expresión corporal, en comparación a como las etiquetan o definen las personas autistas.

Un ejemplo de dichas etiquetas o definiciones podría ser: una sonrisa debe significar "feliz", un ceño fruncido significa "triste".

“El contacto visual es un ejemplo perfecto de esta situación”, según Dallman. “El contacto visual sugiere interés social para las personas no autistas, pero a menudo es experimentado como algo desagradable por las personas autistas”, ejemplifica.

Por otra parte, las personas autistas a menudo usan técnicas de estimulación (acciones repetitivas, como agitar las manos o balancearse, para regular sus emociones), las cuales pueden ser vistas negativamente por las personas no autistas.

Hacia un nuevo abordaje terapéutico

Dallman cree que sus descubrimientos podrían señalar el camino hacia nuevas estrategias de terapia para el autismo.

En vez de instar a las personas autistas a que realicen cambios en la forma en que se comunican, una persona o terapeuta que trate con una persona autista debería trabajar en “mejorar la comprensión mutua, es decir entre dos personas que tienen diferentes modos de experimentar el mundo”, sugiere.

Considera que no hace falta cambiar a todo el mundo, ya que se puede pensar en efectuar algunos cambios en el ámbito educativo o en las actitudes de los cuidadores, “para que se entienda de manera correcta qué mensajes está comunicando una persona autista y cómo expresa sus emociones”, señala Dallman.

“Es hora de que las comunidades no autistas entienda las perspectivas y contribuciones únicas de los miembros de la comunidad autista”, concluye.